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世界血友病日--理疗和锻炼让生活更精彩
 
时间:2007-04-17
来源:澳门皇冠金沙网站
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   2007年4月15日,在世界血友病日之即,来自北京协和医院、儿童医院血液科、康复科、心理科的专家们出席了此次血友病日的活动。

    4月17日是“世界血友病日”,今年血友病日的主题是:理疗和锻炼让生活更精彩。4月15日,北京血友之家在诺和诺德公司的赞助下,邀请到了12个来自北京、天津的患者家庭,共同聆听来自北京协和医院的血液科主任赵永强教授及儿童医院血液科主任吴润晖教授的讲座、互动交流、并邀请血友病的小病友们参加题为“妈妈、小朋友和我”的绘画比赛及进行水上康复训练指导。

    据赵永强教授介绍,血友病是一种遗传性疾病,且多发于男童,因为体内部分或全部缺乏某种凝血因子而导致极易发生出血,因此患者曾经被称为“玻璃人”,在新生儿的发病率约为万分之一,由于医学知识的普及不够,相当一部分患者无法得到及时的确诊和治疗,很多患者在成年之前就可能失去生命。医学发展至今,血友病仍然是一个无法根治且伴随终身的疾病,但是替代治疗即补充体内缺乏的凝血因子是非常有效的治疗途径,通过治疗,患者完全可以达到接近正常人的寿命及生活质量。 血友病患儿参加绘画比赛 工作人员为获奖小朋友颁奖 协和医院理疗康复科陈丽霞为患儿母亲讲解水中康复训练要点 目前国内血友病患者替代治疗主要依赖血浆来源的凝血因子VIII,由于血友病患者的出血反复发作,因此需频繁应用凝血因子治疗,费用远远超出了很多血友病患儿家庭的承受能力,导致一部分儿童出血无法得到及时的治疗,进而严重影响儿童的就学及未来的就业问题。如何降低高昂的治疗费用和改善患者在上学、就业等社会生活状态已越来越受到各界的关注。

 

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